أكدت وزيرة الصحة، الدكتورة هالة زايد، إصرار الدولة على تبني ملف مرضى ضمور العضلات الشوكي، نظراً للمعاناة التي يعانيها الأطفال المصابين منذ ولادتهم ومعاناة أسرهم.
وأضافت هالة زايد في حوارها لبرنامج “كلمة أخيرة” على فضائية “أون” مساء اليوم الأحد، أن من أعراض مرضى ضمور العضلات الشوكي، تتطور حتى يفقد الطفل قدرته على التنفس لان عضلات التنفس تتوقف. وقدرته على البلع فضلاً أنه فقد بالأساس قدرته على الحركة”.
المعاناة الإنسانية للطفل
وتابعت: “المعاناة الإنسانية للطفل كبيرة جدا وكذالك الأسر عندما يروا أولادهم يتألمون. وطالما وجد العلاج من المهم أن تجد الدولة الحل لتوفيره”. مشيرة إلى أن ثمن علاج مريض ضمور العضلات الشوكي يبلغ 2 مليون دولار ويصل إلى 3 مليون دولار إذا تم احتساب المتابعة والفحوصات ضمن التكاليف.
وأكدت هالة زايد، أن العلاج يكون مناسباً وناجعاً إلى حد ما إذا تم اختيار العلاج المناسب وتوقيته المناسب أيضا. وهذا ما قامت به الدولة، مضيفة : ” لدينا أربعة أنواع من مرضى الضمور العضلي يتمخض عنهما نوعين من العلاجات أحدهما الذي يحل محل الجين المعطل. وهو باهظ الثمن الذي تحدثنا عنه والأخر هو نوع أخر من العلاجات التي تعمل على التغيير في طبيعة الجين المعطب ويحسن من خصائصه عبر التعديل فيه”.
بشرى لمرضى ضمور العضلات الشوكي
وزفت وزيرة الصحة، بشرى بأن مرضى ضمور العضلات الشوكي بشرى سارة لمرضى ضمور العضلات الشوكي لمن هم أكبر من عامين سناً حول علاجهم قائلة : ” كان مسجل لدينا 203 حالة لمن هم أكبر من عامين وللأسف في حالت كانت بتتوفى وعندما أعلنا عن مبادرة الرئيس كون الإدارة السياسية تحدث المعجزات”.
الرابط المختصر: https://estsmararabe.com/?p=49576
